A Associação de Paralisia Cerebral de Viana do Castelo (APCVC) é uma IPSS com 15 anos de existência no distrito de Viana do Castelo e presta apoio a mais de 300 pessoas com algum tipo de paralisia cerebral.
Um dos projetos pioneiros é o Centro de Apoio a Vida Independente, que apoia 16 adultos de todo o distrito.
Pode fazer-nos uma caracterização geral do panorama da paralisia cerebral em Viana do Castelo?
A paralisia cerebral é uma lesão ou malformação não evolutiva do sistema nervoso central que acontece, geralmente, antes do desenvolvimento total do cérebro (cerca dos 5 anos de idade). Conhecer todos os casos precocemente é muito importante quando se fala em paralisia cerebral. A APCVC apoia casos de paralisia cerebral ou outra patologia neuro motora de origem central, com características semelhantes. Sensibilizamos a comunidade do nosso distrito para esta problemática, dando a conhecer o nosso trabalho, e desta forma ajudando a detetar atempadamente o maior número possível de casos. A APCVC faz parte como referenciador, do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos cinco anos de idade, que foi iniciado em 2006. A Paralisia Cerebral continua a ser a deficiência motora mais frequente na infância, tendo a sua prevalência sido estimada (nos países europeus) em 1,7% dos nado-vivos. Esta é a taxa também de Portugal e do nosso distrito, ou seja, por cada 1000 nascimentos temos cerca de um a dois casos de paralisia cerebral.
Quantos utentes apoiam neste momento? A tendência tem sido crescente, estável ou decrescente?
A APCVC apoia neste momento no distrito o seguinte número:
– Apoio em Regime Ambulatório (acima dos 6 anos de idade e sem limite): 230 pessoas.
– Intervenção Precoce na Infância: a APCVC faz parte da Equipa de Intervenção Precoce que cobre Ponte de lima, Ponte da Barca e Arcos de Valdevez, apoiando 80 crianças com atrasos de desenvolvimento de todo os tipos(entre elas paralisia cerebral).
– CRI: Centro de Recursos Para a Inclusão: protocolo com o ministério da educação para os agrupamentos de Monção e Paredes de Coura. Apoiamos cerca de 56 crianças com as mais variadas dificuldades de aprendizagem, entre elas alguns caso de paralisia cerebral. Este é um apoio técnico (Terapia da Fala, Psicologia e Terapia Ocupacional) disponibilizado pela APCVC aos agrupamentos no âmbito deste protocolo.
– CAVI: Centro de Apoio a Vida Independente; esta resposta é um projeto piloto no país e no nosso distrito somos o único CAVI. Visa apoiar adultos (acima dos 16 anos) com algum tipo de deficiência. Neste momento apoia-se 16 pessoas entre elas apenas um com paralisia cerebral. O número de pessoas com paralisia cerebral está estável e de acordo com os dados dos países desenvolvidos (atrás referido).
O que tem mudado?
O que tem vindo a mudar é o tipo de paralisia cerebral, que deixou de ser provocada na sua maioria por problemas de parto, falta de assistência na gravidez, partos em casa, etc. Com a implementação dos cuidados de saúde materno infantil no nosso país, esta deficiência diminui e passou a apresentar outras características. Temos neste momento mais casos de grande prematuridade, alterações genéticas que sobrevivem devido ao avanço da medicina, e outros fatores que agravam este quadro como as gravidezes mais tardias, a inseminação artificial, etc.
Principais dificuldades que as famílias têm com dependentes possuidores de paralisia cerebral?
Os problemas estão associados ao nível de dependência. Quando a pessoa com paralisia cerebral possui uma dependência maior, implica sempre ter um cuidador em permanência. Não há respostas neste momento para descanso dos cuidadores (seja de paralisia cerebral ou outras situações de dependência) o que leva a um grande desgaste das famílias.
Principais dificuldades da associação para desenvolver a sua ação? As autoridades (administração central e local) têm sido sensíveis às vossas preocupações?
Os problemas que a APCVC tem para desenvolver a sua ação são comuns a todas as IPSS. Falta de maior apoio para a implementação de novas respostas na comunidade (e muito demorada essa implementação), grande burocracia com níveis de exigência elevados mas sem contrapartidas financeiras pelos ministérios que tutelam.
Objetivos para o curto e médio prazo? E a longo prazo?
Os objetivos da APCVC prendem-se com a sua missão, ou seja, a qualidade de vida das pessoas com paralisia cerebral e situações neurológicas afins. Por isso, estamos em fase de conclusão de obras de um novo espaço para a abertura de uma nova resposta social, o Centro de Atividades Ocupacionais (CAO) para pessoas com mais de 18 anos e que não possuem potencial para enquadramento no mercado de trabalho ou de continuação de estudos. Falamos aqui de grandes dependências, de quadros de paralisia cerebral com outras deficiências associadas (deficiência cognitiva, multisensorial, etc). Esta resposta será apenas para as pessoas que não conseguem de nenhuma forma ser enquadrados em outro tipo de percurso de vida. Pretendemos que o CAO abra ainda durante este ano de 2021, estando preparada para apoiar 30 pessoas e prevê criar 12 postos de trabalho. A longo prazo temos de pensar em respostas residenciais e outras de apoio à família, sendo que já estamos a desenvolver projetos para isso.
Como é que a população olha para quem tem paralisia cerebral?
Temos visto que a noção de paralisia cerebral tem vindo a ser alterada na comunidade, mas ainda estamos longe da compreensão total do que significa a paralisia cerebral. Ainda há muitos falsos conceitos, sendo este um dos problemas que todas as Associações de Paralisa Cerebral do país tentam combater. Irá levar ainda tempo até termos uma plena inclusão de todas as pessoas com PC ou outras deficiências.
Algo mais que achem pertinente referir?
A APCVC é uma IPSS com 15 anos de existência no distrito de Viana do Castelo e que tem feito o seu caminho sempre de mãos dadas com outras instituições da comunidade, principalmente da área da deficiência, mas não só. Acreditamos que o trabalho conjunto é uma mais valia fundamental para o futuro das IPSS e que o forte apoio da comunidade, o conhecimento aprofundado do trabalho que desenvolvemos e das respostas que temos e pretendemos implementar, é o ponto fulcral para esse sucesso. Precisamos cada vez mais que a comunidade se envolva na causa da paralisia cerebral para com isso desmistificar conceitos e conseguirmos que as pessoas com PC possam ter uma vida plena e com qualidade.